中国家庭抗逆力:基于罕见病儿童家庭系统的研究
上QQ阅读APP看书,第一时间看更新

第三节 抗逆力和家庭抗逆力研究回顾

家庭抗逆力是从抗逆力发展而来的一个概念,是抗逆力在组织层面的展开。因此在对家庭抗逆力的研究进行回顾之前,有必要先对抗逆力的研究做一概括。

一 抗逆力

抗逆力研究的兴起与心理学家对风险的关注有关。20世纪五六十年代,学者的研究焦点集中于某些精神疾病(如精神分裂症、孤独症)的病因及其对发展的影响,但对病人所展示出的较好的适应模式并没有给予太多关注。

20世纪70年代,一些心理学家发现,有的儿童或者青少年暴露在高危的环境中,却能有良好的适应和发展。从此,抗逆力概念获得了学术界的关注。尽管抗逆力研究至今已有40多年的历史,但是由于研究者研究视角和学科背景的不同,人们对抗逆力概念并没有一致的看法。在现有的研究中,抗逆力定义一般有5种类型:特质、能力、结果、过程和多面向(multiple-facet)。第一,特质说。抗逆力是一种即使身陷明显的压力和困境中也不会发生诸如药物滥用、精神不健康、犯罪等问题的品质(Linquanti, 1992:137)。第二,能力说。Werner和Smith在他们的纵观研究中运用了《韦伯斯特新大学词典》(上)中关于抗逆力的定义。这一定义认为抗逆力就是一种能力,这种能力特别是在压力引发的变形面前发挥作用,它使紧张的身体恢复到原来的大小和形状。为了研究的方便,有研究者把这个定义简化为如下概念:从不幸或变化中易于恢复的能力。也有研究者把它定义为,即使经历了长期压力或不幸,或者暴露在长期或严重的创伤之下,个体尚能成功适应和胜任的功能(Cicchetti et al., 1993)。第三,结果说。马斯滕(Masten)和科斯特沃斯(Coastworth)认为,不能将抗逆力视为个体的一种固定品质,如果环境和危险因素改变,其抗逆力也会发生相应变化,所以应该视抗逆力为一种适应良好的结果(Masten&Coastworth, 1998)。第四,过程说。Wolin等认为个人内部因素(技能、行为、素质)和外部因素(如富有爱心的成人、高期望、机会)相互作用,影响抗逆力的形成。这种相互作用产生具体的行为或抗逆力,个人借此克服逆境。抗逆力被认为是行为,是能够学习和模仿的(Wolin S. J. & Wolin S., 1993)。第五,多面向说。另有学者认为,抗逆力是在某一时点上,危险因素和保护因素相互影响博弈的过程。抗逆力是特定情境的产物,不可能有一个全面的固定的抗逆力概念(Walsh, 2002)。也有学者从人际关系及个人特质两个面向提出了11个相关抗逆力因子,在人际关系部分有:正向的照顾的亲戚关系、正向的家庭或其他亲密的环境、适当的期望。在个人特质部分有:自我效能、对环境的现实评估、社交问题解决技巧、任务感、同理心、幽默、适应距离、两性角色行为(McCubbin et al., 1999)。Kritzas和Grobler认为抗逆力是心理活动的一个模式,包括面对异常状况坚强面对的态度、目标指向的应对行为和弹性以及伴随的情感和认知(Kritzas & Grobler, 2005)。Konrad和Bronson将Rutter、Werner、Garmezy及Anthony对抗逆力所构成的因子做整理后,找出了一些影响抗逆力的因子,最后发现影响最大的是与父母维持良好的关系、有自我价值感、能与他人合作、有非正式的社会支持网络、能延宕需求、具有内控性人格、具有解决问题的能力、具有思考的能力及幽默感,其中还有能有效与他人沟通、能与他人建立亲密的人际关系、具有弹性、相信自我控制环境的能力等。

目前在抗逆力研究方面比较权威的Ungar等认为,抗逆力既可以指暴露于严重的逆境中,个人能够驾驭心理、社会、文化及物质资源的能力以维持幸福,也可以用来指一种个人或集体以协商的方式获取一种与其文化相适应的资源的能力(Ungar & Lerner, 2008; Ungar et al.,2012)。Titus将心理抗逆力总结为应对(coping)、稳定(constancy)和建构(constructing),其中,应对指个体在高风险环境下仍能取得好的结果,稳定指个体具有持续性抗压能力,建构指个体在创伤之后的心理恢复和重构过程(Titus, 2006)。

总的来说,对个体抗逆力的研究经过了从二元论到系统观的发展过程,即从重要他人对脆弱个体的影响力这种两元观点发展到以更为复杂、互动的模型和以生态观、发展观来描述其中的关系。学者若特(Rutter)曾指出,为了理解和强化抗逆力及其保护性机制,我们必须考虑到发生在家庭与政治、经济、文化、社会和种族情境之间的个人及其家庭兴衰事件的互动(Rutter, 1987)。

无论对抗逆力概念的界定有何不同,其核心始终包含三个部分:暴露在困境中,抵消困境影响的资源或者优势的出现,展示积极的适应结果。所以,抗逆力的本质是指个体在逆境中克服困难,展示积极适应结果的能力。这种能力受到个体和外部环境系统的影响,并且在个体生命历程中,它会在不同的阶段表现出不同的形式。与抗逆力紧密相关的两个概念是:风险因素(risk factor)和保护因素(protect factor)。由于研究对象和其生活的环境系统不同,风险/保护因素也有不同的界定。加梅齐(Garmezy)基于以往的研究,认为风险、保护因素来自三个方面:个人层面的,包括一些基本的个体特质,如智力水平和性格等;家庭层面的,包括家庭本身的特质以及家庭可以给予孩子的支持、家庭的情感互动;外部支持层面的,包括能够协助儿童和家庭的,在个体和家庭之外的其他人和制度的外部支持(Garmezy, 1991)。

关于增进抗逆力的方式,有学者认为个人特质决定了正向的心理健康。幽默感可以让一个人在悲伤情境中找到能量;任务感可以让个人找到负责的动力;认知能力包含适切的语言表达和良好的沟通能力;调适能力,能让个人在面对混沌情境时达到独立的能力;自我效能的信念,能让一个人充满自信,直至达到自我掌握命运的能力;个人潜能和兴趣可以帮助病患者家属建立起个人因应事件时的抗逆力(Turner, 2001)。例如:可以借由唱歌、绘画、运动等方式,转移创伤情境,进而建立起自己的抗逆力。

也有学者认为增强个人抗逆力的方式需包括以下三个要素。第一,必须鼓励个体去了解并陈述自己的痛苦。个体常会忽略自己过去的伤痛经验,或不知道该如何表达过去的创伤,通过“了解并陈述自己的痛苦”这个步骤,可以让个体能更真实地体会自己的情绪,表达自己的感受。第二,个体必须去发现及陈述自己的价值,并找出自己抗逆力的特质。第三,支持并感受他们的期望,帮助个体寻找自己的内外在资源,在此基础上更好地了解自己的能力等(Benard, 1991)。Brooks和Goldstein认为可通过十个步骤增强个人抗逆力,依次为:①改变生活戏码,改写自己的负面脚本;②对于压力具有抗压性,而不是感到紧张;③借由他人的观点来看待自己的生活;④有效的沟通;⑤接纳自己与他人;⑥与他人相隶属并具有同情心;⑦有效地处理错误;⑧增强能力以提高成功的机会;⑨发展自我管理与自我控制的能力;⑩维持韧力的生活形态(Brooks & Goldstein, 2003)。林志哲根据抗逆力定义与内涵试图提出“强化抗逆力”的可行之道:①以正向心理学角度去发现个体的优点与长处;②提供个体多元尝试的机会以获成功经验;③鼓励青少年多方参与公益性的团体活动;④建立不同发展阶段中个体的休闲文化区域;⑤教导个体于遭遇困境时的有效因应策略及⑥为父母规划方案并举办亲职教育课程(林志哲,2007)。也有学者从以下几个方面提出增强抗逆力的途径:正视问题与了解压力源、酝酿正向的问题解决态度、培养有效的问题解决技巧与能力、建构通畅的资源联结通道(Walsh, 2013)。

20世纪90年代,研究者发现除了个体,组织同样会面临各种困境,所以探讨各种组织系统如何克服逆境,获得良好的发展,成了新的研究重点。家庭抗逆力、社区抗逆力、社会抗逆力等概念相继被提出。目前抗逆力的研究已经从个体抗逆力发展到组织抗逆力,如家庭、社区、社会等的抗逆力。

二 家庭抗逆力的研究回顾

随着儿童个体抗逆力研究的深入,家庭系统的研究者开始研究家庭作为一个整体的抗逆力。家庭抗逆力的出现跟家庭系统治疗重新定义“正常(normal)家庭”和“健康家庭”是同时发生的。所谓的“正常家庭”“健康家庭”是能够处理和有效利用问题解决技巧去解决问题的家庭(Walsh, 1998)。这一重新定义跟当时在心理学领域持续了数十年的问题焦点、缺陷视角的转变是一致的(Bowlby, 1980)。把家庭抗逆力的定义建构于能力基础和优势视角的范式转变有助于理解家庭在面对逆境时是如何展示抗逆力的(Walsh,2003c)。

(1)家庭抗逆力研究的渊源

对家庭抗逆力的研究最初是对家庭压力、家庭脆弱性和应对、调适的研究。概括来说包括家庭脆弱性、资源、评价、社会支持、功能模式、应对与问题解决、过程等要素。脆弱性指额外的家庭压力和变化,破坏或减弱家庭面对危机的适应能力;资源指引入或形成家庭需要的、心理的、家庭的或社会的资源以促进家庭的适应;评价指如何评价家庭变化的意义,直接决定着如何创造、形塑及合理化“新模式”,如何排除、修正旧的家庭模式,如何创造和使用资源及如何解决问题、如何应对和适应;社会支持指家庭系统及社区如何支持家庭达到满意的适应水平;功能模式指建立、修正、排除(旧的)家庭模式以达到和谐与平衡,达到满意的适应水平;应对与问题解决指扩展应对行为、模式和策略的范围和有效性,以便更好地适应;过程指对家庭适应过程的解读及这个过程如何促进适应的结果。McCubbin H. I.等自20世纪80年代早期开始研究家庭压力和应对,他们逐渐地把压力和应对的视角转到家庭抗逆力的视角,并将家庭抗逆力定义为家庭利用其行为模式、功能等协调、应对甚至在历经困苦危机之后茁壮成长的能力(McCubbin H. I. & Lavee, 1986)。

第一,家庭压力。家庭压力(family stress)即家庭系统中的压力或紧张。家庭在发展中不可避免地遇到的干扰,打破了家庭原有的稳定,给家庭及家庭成员带来心理及生活适应的压力。研究认为压力可以直接或间接影响家庭系统,影响家庭的方方面面:夫妻关系、亲子关系、兄弟姐妹关系、家庭系统边界、家庭目标、家庭功能模式及家庭平衡和协调等。压力的严重性由压力对家庭整体的威胁程度、对家庭功能的破坏以及对家庭资源和能力的需求和损耗决定(McCubbin H. I. & Lavee, 1986)。家庭抗逆力中的“脆弱性”指由于多重压力和家庭生活圈的改变而导致的家庭系统人际关系和整体的一种状况。家庭的脆弱性从高到低是一个连续的变量,由以下因素决定:第一,家庭多重需求,如经济债务、生病、工作变动等;第二,由需求和变化而产生的家庭在某个阶段的艰难状况,如父母搬家或失业会对处于青春期的子女或刚独立的家庭产生更多影响,因为人际、社会及经济的压力与孩子养育的压力累加会产生更多重变化(McCubbin H. I& Patterson, 1983),这进一步证明了家庭压力与家庭的发展阶段有关,家庭压力因家庭生活的不同阶段而变化(McCubbin H. I. & Patterson, 1983)。Hill把家庭压力解释为“家庭面临危机时,由于资源匮乏所产生的压力”(Hill, 1970)。家庭压力是由家庭压力源引发的,一般来说,压力源有常态的压力源事件、非常态的压力源事件、意志的压力源事件、非意志的压力源事件、长期的压力源事件、急性的压力源事件及压力源事件的累积。这些学者综合自己和先前的研究发展了家庭调整和适应的抗逆力模型。这个理论从以下三个关于家庭压力的理论和模型发展而来:①ABCX模型(Hill, 1949),该理论模型主要关注压力前有利于从逆境中调整和恢复的因素;②双ABCX模型(McCubbin H. I. &Patterson, 1983)及家庭调整和适应反应模型(McCubbin et al.,1987),主要关注家庭危机前和危机后有利于调整和恢复的因素;③家庭调整和适应的类型模型(McCubbin et al.,1987),主要关注危机前和危机后的状态,强调在面对逆境时家庭角色模式,如发挥功能、恢复及适应功能。

家庭对压力的评价是指家庭对压力程度及其相关的困难的定义。这样的评价有不同的种类:有人认为它是不可控制的,有人认为“不是什么大事”(而这往往标志着家庭的瓦解),也有人认为这可能是一个机会和挑战并存的建设性成长。研究认为,家庭对压力状况的建设性评价与家庭解决问题的能力呈正相关。对家庭状况的评价越正向,对家庭问题的解决就越有建设性。

如何管理由于压力产生的紧张反应在家庭系统里被称为压力管理(Antonovsky, 1979)。在紧张减少、解除之前或超出可控范围时,内心的苦痛就会出现。这一紧张状况以家庭压力为特征而不是由实际或想象的家庭系统的不平衡和不协调而产生的(特别是在人际关系、发展、幸福、灵性、结构、功能和社区关系等领域),也不是由家庭的功能模式通过抗逆力资源和能力,通过评价过程来应对与解决问题的能力等决定的。家庭压力对家庭系统调整来说不是某种具体的需求。压力因严重程度、强度、家庭对压力的预测力、资源、家庭应对压力的能力、家庭成员的身体和心理状况等而有所不同。家庭苦痛/悲痛指的是一种家庭用消极状态定义不和谐、不平衡的、混乱的和具威胁性的方式。相反,“积极压力”指一种家庭用积极状态把不和谐、不平衡定义为值当的、家庭成员能接受的挑战,甚至在某些情况下是感激的状况(McCubbin H. I. & Patterson, 1983)。在抗逆力启动的时机上,Cowan等认为抗逆力开始于风险导致的不可预料的后果(Cowan et al., 1996),而Patterson等认为抗逆力开始于压力刚开始时(Patterson &Forgatch, 1995)。

第二,家庭危机。家庭危机是指家庭系统方面的一种破坏性的、混乱的或失能的连续的状态。为了恢复和谐与平衡,家庭须就功能模式做出更多更大的改变。反之亦然,家庭压力是一种由家庭需求和能力的不平衡而导致的紧张状态,家庭危机是一种不平衡、不协调、失序的家庭系统。面对这样的事实,危机中的家庭不能仅仅通过微调就可以恢复其稳定性,家庭经常陷入不断试错的循环中以减轻压力,家庭功能做出一些改变,并需要形成新的功能模式(McCubbin H. I. & Patterson, 1983)。与Reuben Hill(1949)对家庭危机的定义一样,处于危机中的家庭抗逆力的框架没有采用标签化的价值判断,认为家庭是失败的、功能紊乱的、需要专业咨询的(McCubbin H. I. & Patterson, 1983)。

一些研究家庭的学者认为大部分的压力状况并没有引发家庭系统特别多的困境,尤其当加入家庭类别、资源、应对和解决问题的能力、评价作为调节变量的时候。大多数情况下,家庭系统和功能模式做出较少的调整和改变,就可以使家庭保持或恢复到平衡与协调的状态。然而,其他一些压力状态,尤其是一些重要的创伤或灾难性事件,由许多严重的压力引发的家庭困境,要求家庭系统必须做出更大的改变,如角色的调整、目标的重设、价值观的改变、家庭规则的变化、家庭优先程度的改变、家庭边界的调整及整体功能模式的改变等。在这种情况下,即使家庭不断努力做出改变,它们可能还是无法达到稳定和平衡。类似这样的状况,挑战了家庭的既有功能模式,家庭往往会经历一种调整不当的状态,从而导致家庭危机。

从家庭生命历程的视角来看,家庭危机是家庭生活中很自然的一部分,对家庭的改变和适应具有重要意义。大多数家庭能够靠自己而不依赖职业的帮助而成功渡过家庭危机,从这个意义上说,家庭危机的定义就可以适当地标注为一个家庭发展和变化的自然组成部分。家庭危机也可以被看作一个可预期的而非必要的家庭调整状况。家庭危机表示家庭系统的不和谐、不平衡,要求家庭功能模式做出改变以恢复稳定、秩序、平衡和协调。这个导致家庭系统功能模式改变的动力是抗逆力模型中适应阶段的开始。

总的来说,主流的观点认为无论是一般意义上的抗逆力还是特别意义上的家庭抗逆力都源自施加在家庭之上的外部因素,如长期形成的压力和紧张、日常琐事、风险、危机等。还有一种观点认为家庭抗逆力来自家庭的内部特点如家庭成员的脆弱性(Woodgate, 1999)和家庭的缓冲潜能(Hetherington & Belchman, 2014)。笔者认为后者可能更应该被看作调节因素而不是引发因素。

(2)家庭抗逆力的影响因素

家庭资源作为影响家庭抗逆力发挥的各种家庭能力和优势要素的总称,包括家庭能够表达和管理压力与需求、维持和提升家庭和谐与平衡以避免陷入危机、不和谐或不平衡,避免对既定的家庭功能模式产生根本的改变或弱化(McCubbin M. A. & McCubbin H. I., 1989)。家庭资源是家庭抵御危机、提升家庭抗逆力的家庭能力的组成部分,有助于家庭做出有益的调整。关键的家庭资源包括:社会支持、经济稳定、凝聚力、灵活性、坚强、共享的精神信念、开放的沟通、家庭传统、家庭庆祝活动、日常活动和条理性。同时,家庭资源与家庭发展阶段有关,不同的家庭发展阶段,家庭资源不同(McCubbin H. I. et al., 1983)。有学者认为对家庭具有显著的保护和恢复性的因素有正向思考、灵性等(见表2-2)。

笔者按照家庭信念系统、家庭组织系统和家庭沟通与问题解决历程“三系统说”来综述影响家庭抗逆力的因素。

第一,家庭信念系统。家庭信念系统包括价值观、态度、偏见与假设等,主要可分为三项范畴:对逆境意义的诠释、克服逆境的正向前瞻、超越性与精神性。它是影响家庭功能运作的重要因素,也是培养家庭抗逆力的重要力量。甚至可以说,如果视家庭为一个运行单位,当面对困境时,家庭系统及文化中最主要的信念,是影响家庭最大的因素。特别要注意的是,家庭成员之间因成员特质、时间因素或关键事件的影响而产生不同的观点、生活方式与认知,可能会对家庭信念系统产生影响,因此研究中主要考察对家庭造成最强烈影响的、最关键的、最主要的信念。家庭如何看待问题和做出选择,决定了它们是如何应对和掌控问题,或是如何变得功能失调和充满绝望的。

表2-2 家庭具有的显著的保护和恢复性因素:十因素论

资料来源:Black & Lobo, 2008。

最根本的家庭信念系统图式是家庭对逆境意义诠释的基本调适,是家庭长期形成的基本信念、价值观和期望。其重要作用在于形成家庭意义,包括形成家庭图式、理解家庭如何适应危机状况。家庭图式发挥作用的具体方式包括分类、精神化/神灵化、暂时化、情境化(本质化、关系化)。其中分类的过程是根据家庭价值观和期望调整家庭危机状况的过程,可以给予家庭成员信心;精神化/神灵化的过程是根据家庭信念和与宇宙的一致性去调整达致协调的过程,是赋予意义的过程;暂时化指从长远观念来看家庭危机并能够看到目前境况中积极的一面,有助于增强可控性;本质化的情境化是根据生活本来面目和秩序而调整家庭当前压力状况的过程,有助于增加家庭成员对当前情境的可理解性;关系化的情境化策略是根据人与人、人与自然等关系的理念而调整当前家庭危机状况,是一种“我们”的取向,相信整体利益大于个体利益。这些意义的表达可能是一些模糊的或特定的词语,如用“这是命”“接受吧”等来表达对逆境的接受。这些意义的表达有独特的作用,把家庭危机放在一个更宽广的情境中考量,有助于超越眼前的压力。从这种情境的和关系的视角来看家庭压力的家庭图式,可以概括为一句话:家庭图式直接影响到家庭凝聚力。在最近的有关家庭压力理论和有关抗逆力评价过程的研究中,就如何解释家庭应对危机和变化的行为更多考虑了族群、文化以及和族群相关的传统和信念的因素。

家庭意志力也是一个重要的适应资源。家庭意志力的特点在于对生活事件和困难的控制感,可变化为有益的和成长的观念及对压力状况的积极取向(McCubbin M. A. & McCubbin H. I, 1989)。家庭意志力是减轻家庭压力和紧张的一个重要调节变量,同时它还是一个在变幻莫测的环境中应对环境的稳定性力量,有助于家庭的调节和适应。

家庭评价过程是一个跨越一定时间阶段的动态过程,与家庭认同和价值观、社区环境、家庭成员个体等因素都相关。因此对它的描述很有挑战性。然而,研究行为和家庭的学者一致认为考察和梳理家庭整体的评价过程而不仅仅关注结果很重要,因为这样可以更好地把握家庭评价的要素和动态性。家庭危机状况下,家庭评价过程包括5个基本层次:图式、凝聚力、范式、状况评价和压力评价(McCubbin H. I. et al., 1993)。

有人认为家庭对压力的定义就是家庭在适应中评价过程的全部,显然这样的观点过于简单化了。自从Hill之后,很多研究在家庭对压力的评价方面,在家庭调整特别是适应阶段增加了不少评价内容。这样的研究从1970年到1990年有很多,原因在于家庭危机管理的进展。随着家庭危机管理的进步,家庭评价过程包括家庭如何开始和保持变化,合理确定家庭的共享价值观、信念、规则和期望及功能模式的变化。

第二,家庭组织系统。家庭组织是另一个受到关注的要素(Hill,1958)。家庭组织包括家庭结构和家庭角色之间的协商性、清晰性和一致性(不排除易变性)。此外,其他资源还有共享的父母领导力、清晰的家庭代际关系(Lewis & Looney, 1984)。家庭问题解决也很重要。一些家庭在解决问题的过程中注重强调家庭成员的价值和自尊,而有的家庭则采用任意的方式加剧了家庭的紧张程度(McCubbin et al., 1987)。

家庭类别也是家庭组织系统内影响家庭抗逆力的一个重要变量。由家庭类别决定的家庭如再生性家庭、具有抗逆力的家庭、平衡的家庭和有节奏的家庭天生具有优势和能力。脆弱的家庭与再生性家庭、持久性家庭和安全的家庭(以家庭困难指数和凝聚力指数为区分标准)相比,在家庭联系、灵活性、共处时间、日常生活及对家庭共处时间和家庭惯例的重视程度等几个方面都有显著的不同。家庭类别与家庭调整策略相关,家庭是否采取积极的家庭调整策略决定了形成什么样的家庭种类,是再生性家庭、持久性家庭、安全的家庭还是脆弱的家庭。按照家庭共处时间、家庭日常生活和对家庭共处时间和家庭惯例的重视程度来划分,形成的几类家庭——比较有节奏的家庭、结构化的家庭、有计划性的家庭、没有固定模式的家庭等——也都有不同的家庭的调整策略。此外,家庭满意度、儿童发展满意度、婚姻满意度、家庭健康(包括身体和情绪的健康)满意度、社区满意度及整体家庭幸福感也都与积极的家庭调整策略相关(McCubbin H. I. & McCubbin M. A., 1988)。

也有研究表明,不同的家庭类别预示着不同的家庭功能,理解家庭类别的多样性和既定的行为模式非常重要(McCubbin H. I. & McCubbin M. A., 1988)。面对常规的家庭变化,具有抗逆力的家庭(能团结协作又有灵活性)能够更好地发挥家庭优势应对困难,能提升家庭凝聚力和可预测性以及婚姻和家庭满意度(McCubbin H. I. & McCabbin M. A., 1988)。家庭类别或既定的功能模式对家庭的发展、恢复和维持家庭的和谐与平衡发挥着至关重要的作用。家庭类别是由家庭的一系列特点或行为特征决定的,不同的家庭类别导致不同的行为和运作模式。

第三,家庭沟通与问题解决历程。家庭沟通与问题解决历程指家庭成员之间能否通过良好的沟通解决问题,包括家庭成员的信念传达、信息交换、情绪表达以及解决问题的历程,可分为内容面向与关系面向。交流技能也是一个关键的资源,包括清晰和直接的沟通方式、工具性和情感性沟通能力(Epstein, Bishop & Baldwin, 1983)、语言和非语言信息的一致性(Fleck, 1980)。

关于家庭压力和抗逆力的研究中,有很多强调掌控感、自尊、统合感及族群认同,认为在家庭重构和变化过程中,这四个要素对于需求管理和秩序感的保持至关重要。同时,这四个要素也是最容易受到家庭压力和危机威胁的。家庭面临压力或危机时,掌控感会下降。家庭共度时间和家庭日常生活习惯也有助于家庭和谐与平衡,有助于家庭系统的改善。当家庭面对医疗方面的危机时,那些能维持家庭日常生活习惯,保持家庭的连续性和稳定性的家庭有更长久的持续力(McCubbin H. I. & McCubbin M. A., 1988)。研究认为,在危机状况下,家庭资源与家庭适应相关,且呈正相关。在家庭应对长期照顾脊柱裂儿童的危机状况下,家庭资源与儿童目前的身体状况呈正相关(Comeau, 1985)。

社会支持也是家庭抗逆力的重要力量,它既包括非正式的资源,如其他家庭成员、扩展家庭和朋友等,也包括正式资源,如医疗、社会服务资源、学校、教堂、工作单位的老板等。在更广泛的层面上,国家及地方的、有关支持家庭的政策也是重要的支持资源。以往关于家庭压力和适应的研究显示,社会支持是一个重要的社区资源,经常被视作压力和家庭破裂之间的一个主要的缓解或调节变量(Cobb, 1976)。社区资源和支持包括家庭可以用以应对危机的所有人和机构。社会支持有许多界定,Cobb的界定是最适合危机状况下家庭抗逆力的。他把社会支持定义为人际间的信息交换,包括:①情感支持,使家庭成员相信他是被关怀的、被爱的;②自尊支持,使家庭成员相信他是被尊重和重视的;③网络支持,使家庭成员相信他属于某个相互支持、相互理解的交流网络。研究认为,危机状态下,家庭的适应与社会支持广度和深度有关,且呈正相关(Cobb, 1976)。

通观过去几十年关于家庭抗逆力的研究,其中两个最显著的特点是凝聚力(cohesion)和可变性、适应性(adaptability)(Olson, Sprenkle & Russell, 1979)。家庭凝聚力(family cohesion)指家庭成员生活团结一致、情感亲密及自主的程度,包括情感联结、信任、欣赏、整合和尊重彼此个性特征、互助支持、家庭伦理、时间、朋友及休闲娱乐与兴趣等。调适力指家庭根据变化的时势处理事情的弹性、应变的能力,调适力使家庭能够及时应对困难和做出变化(Stinnet & Sauer, 1977)。家庭压力之所以能够最后引发消极的家庭结果,如人际关系——家庭成员之间的冲突,其中重要的原因是家庭凝聚力的弱化(Pearlin et al., 1981)。

(3)家庭抗逆力阶段与模型

第一,家庭抗逆力阶段。学者按照时间顺序把家庭抗逆力的展现总结为两个历程:调整(family adjustment)和适应(family adaptation)(见图2-2)。在危机发生之前为调整阶段,在危机发生之后的重新调整再出发,则为适应阶段(Patterson & Dishion, 1988)。调整阶段的问题解决和应对能力指家庭运用知识和技巧管理和评估压力与不幸。问题解决能力指家庭如何把压力和困难转换为可控要素,针对每一个要素找出行动方案,针对每一个单独的问题或人际的问题采取措施,找出能够维持或恢复家庭和谐与平衡的建设性解决方式。应对指家庭采取积极的措施、模式及行为来维持或加强家庭作为一个整体的功能,维持家庭的情感稳定性和家庭成员的幸福,寻求或使用家庭及社区资源去应对不同家庭状况,尽力解决由于压力带来的家庭困境(McCubbin H. I. & McCubbin M. A., 1989)。研究认为,面对压力和紧张,家庭管理和应对技能与家庭调整有关,且呈正相关。面对压力和紧张,家庭刚刚成立和子女开始独立生活阶段,家庭对经济的管理和应对技能、建立和朋友之间的正向关系,与家庭的调整呈正相关(McCubbin H. I. et al., 1983)。

图2-2 家庭抗逆力两阶段

资料来源:McCubbin H. I. et al., 1996。

适应阶段指在调整阶段,家庭在无法满足需求的情况下,发生家庭危机,家庭成员及家庭必须通过调整这一阶段,重新界定意义,并评估家庭需求,应用家庭能力,因应压力,产生家庭调适,从而恢复家庭平衡。

也有学者把家庭抗逆力的展现过程分为四个阶段:困境形成阶段、抗逆力启动阶段、家庭重整阶段、迎向未来阶段(杨智凯,2010)(见图2-3);或五阶段——震惊阶段,否认阶段,难过、生气、焦虑阶段,适应阶段和重组阶段(吴庶深等,2006)。

图2-3 家庭抗逆力展现四阶段

资料来源:杨智凯,2010。

第二,家庭抗逆力模型。抗逆力模型,主要关注不同阶段家庭的变化和适应状况。学者根据自己对家庭抗逆力的研究建立了一些模型、保护性机制和测量方法。包括对最初从战争引发的家庭危机和面对长期慢性压力和疾病的家庭(Kosciulek,1994)、家庭生命周期中家庭的转变和变化(McCubbin H. I. & Lavee, 1986),以及面对一般压力和特别压力与危机的夏威夷土著、亚裔美国人和非裔美国人的研究(Thmopson et al.,1995)。其中有代表性的是Wolin的个人抗逆力模型、盖默茨(Garmezy)和McCubbin夫妇的家庭抗逆力模型。Wolin等认为个人内部因素(技能、行为、素质)和外部因素(如爱心、高期望、机会)相互作用,影响抗逆力的形成(Wolin S. J. & Wlolin S., 1993)。这种相互作用产生具体的行为或抗逆力,个人借此克服逆境。抗逆力被认为是行为,能够学习和模仿。个体抗逆力的概念性理论提出了7个清晰的抗逆力架构:洞察力、独立性、关系、主动性、幽默、创造性、道德品行。这些抗逆力特质被定义为三个发展阶段:儿童期、青年期和成人期。这些特质随着个人的成熟而成熟。遗憾的是,Wolin等并没有经验性验证其模型。但是,Biscoe和Harris在Wolin的模型基础上发展了“抗逆力态度量表”,其中包括了72个题目,均采用李克特的五分法。但目前还没有用此量表调查后发表的文章。盖默茨等通过纵向的发展性研究来分析高危群体在生理和心理压力下的适应性,并提出了三种保护性机制:免疫模式(immunity model)、补偿模式(compensatory model)、挑战模式(challenge model)(Garmezy et al., 1984)。其中免疫模式中的保护性因素也叫“疫苗”,一般指预防性的心理与社会干预或习得的正面经验,以增强抗逆力,降低压力带来的潜在的不利影响,防止习得性无助感的产生(Seligman, 1995)。补偿模式指某些个人特质和环境资源可以用来对抗压力带来的负面效果。如随着年龄的增长,某些心智功能如短时记忆的衰退可以通过生命经验所带来的智慧和感悟而有所弥补。挑战模式指压力有可能提升能力与抗逆力,但是压力不能太大。一次危机可以迫使我们去提高自己的技能并发展出新的资源。

在抗逆力展现的不同阶段,不同的应对方式可能同时或交替运作以上三种机制(Werner, 1993)。从增强家庭抗逆力和能力取向的家庭治疗模式来看,它强调合作的过程,努力找出家庭资源并加以运用。为此,若特(Rutter, 1987)通过自己的研究得出了三种常见的保护机制和过程,以此可以调动家庭能力。第一,降低风险因素:预料可能带来危险的情境,并做好准备;减少暴露在压力下或承受太大压力的机会;提供信息,改变大难临头的想法。第二,减少负面连锁反应,以免导致持续的冲击和更进一步的危机:减少冲击,克服阻碍;改变不合适的应对策略;抵挡余震和后续压力,减少弱点。第三,强化保护性家庭过程,降低脆弱性:加强家庭优势,增加成功的机会与能力;动员和支撑有利于复原与掌控的资源;在危机后重建、重组和重新确立方向。Insook等(2004)则结合家庭成员个人取向和家庭集体取向从以下四个方面建构家庭抗逆力保护机制:家庭固有特征、家庭成员取向、家庭成员对压力的反应、家庭的外部资源等(见图2-4)。

图2-4 家庭抗逆力特征结构

资料来源:Insook et al., 2004。

这些模型揭示了危机和适应取向的要素及抗逆力过程,解释了家庭在适应过程中的行为。从中可以看出,压力缓冲是家庭抗逆力的结果,是抗逆力的抗压功能的直接效果,家庭调整和适应是家庭抗逆力的共同结果。

(4)文献评述

至此,从家庭抗逆力的定义、保护和恢复性要素、研究源头、过程、模型等五个方面的研究总结和回顾中,我们可以看出对家庭抗逆力的研究经历了从关注个别家庭成员的抗逆力到探究家庭作为整体的抗逆力的过程,其共同点在于从问题焦点、缺陷视角向能力基础和优势视角的范式转变,也建立了家庭这一组织作为中观层次在家庭面临风险的不同阶段所展示出来的不同的应对特征、机制和资源。

从文献梳理可以看出,家庭抗逆力研究的源头在于家庭压力与危机,正如对抗逆力的定义显现两种路向上的分歧一样,家庭抗逆力在研究路向上也有两种。一种路向认为家庭抗逆力是危险因素和保护因素相互影响博弈的过程,是特定情境的产物,不可能有一个全面的固定的抗逆力概念(Walsh, 2002);另一种路向则从正向保护性因子的角度认为某些因素构成了抗逆力因子(McCubbin H. I. et al., 1999)。笔者在本研究中将从第一种研究路向出发,从风险系统和保护系统两个方面来论述罕见病儿童家庭抗逆力的形成。在对保护系统的分析过程中,笔者将按照家庭信念系统、家庭组织系统和家庭沟通与问题解决历程的“三系统说”来综述影响家庭抗逆力的因素。

这一视角不仅从理论上成为架构个体层面的抗逆力与更大层面的抗逆力如社区抗逆力之间的关键环节,确立了家庭在抗逆力研究中的重要地位,而且具有社会政策指导意义,特别是在华人儒家文化背景下对于发挥社会组织、社区支持的作用,增强家庭优势和能力,扶助家庭,确立发展性家庭政策,建立以家庭为中心的抗逆力取向的社会工作服务模式等都有重大的理论意义。鉴于家庭和家庭福利在中国传统福利体系中的重要地位,大力开展这方面的本土化研究具有重要的理论和现实意义。第一,本土研究可以推动这一领域的理论创新和国际对话,如在中国文化背景下对家庭抗逆力的构成要素、过程和模型等进行讨论;第二,从中国所特有的社会问题和社会文化心理的角度开展针对中国家庭抗逆力的本土化理论创新和经验研究。

国内在家庭研究领域,依然鲜有出现以独立的实体研究视角专门审视家庭抗逆力的研究(冯跃,2014)。在与国际话语对话的基础上,从本土文化及语境出发,定义家庭抗逆力,展开对家庭抗逆力的测量和评估,包括家庭在不同情境下的功能、价值观、结构、资源和挑战等成为研究的前沿。学者朱眉华在《困境与调适:乡城流动家庭的抗逆力研究》(朱眉华,2013)、童敏在《流动儿童应对学习逆境的过程研究——一项抗逆力视角下的扎根理论分析》(童敏,2011)、夏少琼在《残疾人家庭抗逆力与创伤康复研究——基于残疾儿童家庭个案》(夏少琼,2014)中,以及徐安琪、罗东霞等学者的研究都关注到了中国本土视域内流动家庭、残障儿童家庭及城市家庭在面对危机与压力时自我调整与应对的抗逆力,开了家庭抗逆力本土化研究的先河。但不足的是这些研究对家庭抗逆力本土化理论层面的挖掘和模型建构尚显不足,这是下一步研究需要关注的重要领域。

本研究就是以罕见病儿童家庭为独立实体开展的家庭抗逆力研究,这一研究在借鉴中外研究成果的基础上,注重融合中国社会和文化的特点,以家庭社会学的视角建立规范化的研究框架,为家庭抗逆力理论的发展和经验研究做出具有本土化意义的贡献。

三 罕见病儿童家庭抗逆力

有学者对罕见病儿童及家庭制度方面的因素进行了综合性研究,就罕见病儿童家庭保护性因素和风险性因素进行了分析。其中保护性因素包括:对罕见病定义、法律法规、管理机构、康复管理政策、医疗保障、孕产期检查、宣传力度等与罕见病相关的社会保障制度(韩凤、李晖,2008)。也有学者对我国现有的医疗保障政策进行了研究(龚时薇等,2011;丁锦希、季娜,2011;程岩,2011;徐彪、罗仲伟,2009),他们分别从罕见病康复可及性及障碍因素,包括科技、供应、信息传递和医疗保障方面的障碍,分析了罕见病儿童家庭的外部风险因素。

为了更好地探索罕见病儿童家庭抗逆力,有些学者试图从国外政策中寻找借鉴(刘炳林,2002;魏珉、张瑞丽、赵志刚,2010;林禹鸿、吴晓明,2011)。这些政策包括发达国家在康复和治疗方面的政策,包括对罕见病认定、康复器具和防止政策滥用的一些限制政策。有学者按照时间顺序探讨罕见病儿童家庭抗逆力的展现:第一,困境形成阶段;第二,抗逆力启动阶段;第三,家庭重整阶段;第四,迎向未来阶段(杨智凯,2010)。吴庶深、黄菊珍等学者则把这一过程划分为五阶段:震惊阶段(shock stage),否认阶段(denial stage),难过、生气、焦虑阶段,适应阶段(adaptation stage)和重组阶段(Reorganization)。

研究表明,在过去的25年里,卫生保健领域中“以家庭为中心”模式、“协作”模式以及“生物-心理-社会”模式引起社会的极大关注(Blount, 1998; Rolland, 1994a)。越来越多证据证明家庭功能与生理疾病的相互影响(Weihs, Fisher & Baird, 2002)。“家庭系统-疾病模式”(Family System-Illness Model)是由Rolland发展起来的,它基于优势视角把家庭关系看作一种资源,强调家庭除了承担责任和风险外,还有自我恢复和成长的可能性(Walsh, 2006)。该模式涵盖了三个维度:①疾病或残疾的“社会心理类型”; ②疾病史上的主要发展阶段;③重要的家庭系统变量(见图2-5)。疾病或残疾的社会心理类型主要指根据疾病的生理特性加以分类,在此基础上形成个人与家庭不同的心理需求。

图2-5 家庭系统-疾病模式三维模型

资料来源:Rolland,1987: 203。

其中疾病形态的划分可以有以下几个标准:发作(急性与慢性)、病程(持续恶化、维持稳定、复发或偶发)、结果(致命、缩短寿命或可能猝死、没有生命危险)、失能(无、轻度、中度、严重)和疾病发展轨迹的不确定水平。每种情况的社会心理类型,都会造成各自实际上和情绪上的需求模式,这些模式可以依照家庭的风格、优势和关系的脆弱程度来加以探讨(Walsh, 2013: 239)。

时间阶段的概念把慢性疾病中疾病发展历程要素加入,从危机阶段到疾病的初期、慢性稳定期、末期乃至过渡期、一些具有里程碑性质的转变等不同阶段会使家庭产生不同的需求,面临不同的心理社会挑战,如家庭危机重组、失去患病前的身份认同等,每一个挑战都需要特定的家庭优势或家庭系统变量的改变来应对。危机阶段需要的应对措施和手段包括对疾病赋予意义来保持掌控感、家庭结构重组、培养家庭面对不确定性和可能丧失的抗逆力等。慢性稳定期阶段要学会放慢脚步,避免倦怠。学会与疾病共存,重新平衡家庭内变化了的关系,学会快速调整不同的需求和所有家庭成员的优先次序。能够和医护等专业人员建立稳定的关系,能够在疾病的限制中,找到保留或修改个人和家庭目标的方式,并在面对丧失的威胁时,维持亲密的关系。面对致命的疾病,他们需要改变支配与控制的观念,学习放手并善用仅有的宝贵时间。这一视角把家庭应对疾病、丧失和其他逆境的历史、疾病等经验加入家庭系统变量,成为评估和培养家庭抗逆力的重要构成要素,为家庭抗逆力的评估和介入提供了一种历时的、纵向的方式。

总的来说,该模式注重疾病在不同阶段的社会心理需求,强调个体和家庭生命周期、多代模式和信念系统(包括文化、种族、精神、性别的影响)(见图2-6),为社会工作者评估疾病和残疾对家庭的影响、构建干预体系以满足家庭成员的需要提供了一个理论框架(Sarah Gehlert & Teri Arthur Browne, 2012: 258)。

图2-6 家庭系统-疾病模式

资料来源:Rolland, 1994a。

以上这些研究对本研究有着诸多启示,但从目前的研究结果来看,这些研究大多是在西方的文化背景中进行的研究,缺乏中国本土问题意识和文化论述。从抗逆力的角度对罕见病儿童家庭的研究也尚属空白,本研究试图弥补这一空白。